29 lutego obchodzimy Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich. Może to być dobra okazja do refleksji nad tym z jakimi trudnościami mogą mierzyć się osoby, które otrzymały diagnozę i co możemy zrobić aby ich udzielić im wsparcia.
Rozpoznanie choroby rzadkiej (np. Choroba Fabryego, Choroba Gauchera, Choroba Pompego (glikogenoza typu II), Choroby nerwowo-mięśniowe, Mukopolisacharydozy (MPS), Rdzeniowy zanik mięśni (SMA), Zespół Pradera-Williego (PWS)) to zazwyczaj sytuacja traumatyczna dla osoby chorej i jej najbliższych. Każda osoba i każda rodzina inaczej przeżywa zachorowanie na chorobę rzadką. Rozpoznanie choroby genetycznej może wiązać się ze skrajnymi emocjami, takimi jak smutek i rozpacz, ale również takimi jak złość i poczucie krzywdy (dlaczego mnie, naszą rodzinę to spotkało?). Uczucia te mogą być bardzo zmienne i są jak najbardziej normalną reakcją na informację o chorobie Twojej lub jednej z najbliższych Ci osób. Nie ma uniwersalnej recepty na to, jak oswoić się z obecnością choroby genetycznej w rodzinie. Ważne jest, abyś znalazł(a) swój własny sposób radzenia sobie.
Każdy potrzebuje dokładnie tyle informacji o chorobie (swojej lub bliskiej osoby), ile jest w stanie ogarnąć. Niektórym osobom pomaga zdobywanie informacji o danej chorobie genetycznej, czują się bezpieczniej, wiedząc o tym, czego można się spodziewać, na jakie objawy choroby rzadkiej zwrócić uwagę. Innym osobom taki nadmiar wiedzy może jednak utrudniać radzenie sobie. Jeśli po przeczytaniu jakiegoś artykułu na temat danego schorzenia narasta Twój niepokój i zamiast skupiać się na tym, co dzieje się tu i teraz, zaczynasz żyć lękiem o to, co będzie za 5, czy 10 lat, nie czytaj więcej podobnych tekstów. Poproś zaufaną osobę, aby śledziła informacje na temat Twojej choroby rzadkiej i informowała Cię, kiedy znajdzie informacje, które mogą być dla Ciebie użyteczne teraz i w najbliższej przyszłości.
Objawy chorób rzadkich u jednych są widoczne, u innych – nie. Czasem niewidoczne objawy choroby genetycznej, np. nieustanne zmęczenie, mogą być bardzo trudne do zniesienia. Niektórzy ludzie mogą chcieć Ci pomóc, ale nie wiedzą jak Ciebie o to zapytać, jak z Tobą rozmawiać, aby Cię nie urazić. Jeśli chcesz skorzystać ze wsparcia dalszej rodziny, przyjaciół, znajomych, kolegów, czy koleżanek z pracy/szkoły, sąsiadów, powiedz im, czego konkretnie potrzebujesz. Poinformuj daną osobę, jak mogłaby Ci pomóc, np. zapytaj sąsiada, czy robiąc zakupy, nie mógłby przy okazji kupić czegoś dla Ciebie.
Jeśli objawy choroby rzadkiej (u Ciebie/bliskiej Ci osoby) są widoczne, a Ty nic o niej nie mówisz, ludzie mogą zacząć unikać Ciebie/Twojej rodziny nie dlatego, że nic ich to nie obchodzi, ale dlatego, że nie wiedzą, jak mają się zachować. Rozmowa z zaufaną osobą, o tym, co czujesz, jak przeżywasz chorobę, może przynieść ulgę. Znajdź kogoś, do kogo możesz zawsze zadzwonić, kogoś, kto – kiedy będzie Ci ciężko – wysłucha Cię, doda Ci otuchy, pomoże, zrobi to, co przyniesie Ci ulgę.
Rozważ skorzystanie z pomocy grup wsparcia, fundacji wspierających osoby chore i ich rodziny. Być może potrzebujesz więcej informacji lub szukasz zrozumienia i wsparcia? Może chcesz tylko porozmawiać? Osoby zrzeszone w stowarzyszeniach i fundacjach, spotykające się w ramach grup wsparcia, mogą pomóc Ci zarówno w znalezieniu potrzebnych informacji (np. dotyczących sprzętu rehabilitacyjnego), jak i wesprzeć Cię w trudnych chwilach. Czasem łatwiej jest porozmawiać z kimś obcym, kto rozumie, z czym wiąże się choroba genetyczna, która dotknęła Ciebie/Twoją rodzinę, niż z kimś ze znajomych.
Rozpoznanie choroby rzadkiej u Ciebie lub kogoś z Twojej najbliższej rodziny może wiązać się z różnymi problemami natury psychologicznej. Wynikają one z tego, iż konfrontacja z chorobą genetyczną, najczęściej taką, której nie można wyleczyć, stanowi przewlekłą sytuację traumatyczną. Rozpoznanie choroby rzadkiej bywa często niespodziewane. Nawet jeśli diagnoza choroby genetycznej po długim czasie wypełnionym badaniami i niepewnością przynosi chwilową ulgę, stanowi wyjaśnienie licznych objawów, to i tak często pojawia się szok i niedowierzanie (Dlaczego ja? Dlaczego my?). Zdarza się, że rozpoznanie choroby rzadkiej wiąże się z zagrożeniem życia, zawsze natomiast jest poważnym zagrożeniem dla zdrowia.
Na zachorowanie (Twoje/bliskiej Ci osoby) na chorobę genetyczną nie masz żadnego wpływu. Bardzo często Twój wpływ na przebieg choroby rzadkiej jest też bardzo ograniczony. Możesz mieć w związku z tym poczucie całkowitej utraty kontroli nad swoim życiem. To poczucie utraty kontroli nad Twoim życiem może nasilać Twoje trudności. Czasem pomoc psychologiczna może być pomocna w przetrwaniu sytuacji kryzysowej.
Różne sposoby radzenia sobie z chorobą mogą pomóc. Choroba rzadka nie jest całym Twoim życiem i nie określa Cię jako osoby, ani Twojej rodziny. Jeśli nie lubisz się nikomu zwierzać ani nie zamierzasz rozmawiać z psychologiem, a czujesz, że wypełniają Cię emocje, które chciał(a)byś z siebie wyrzucić, spróbuj innych sposobów. Pomoc psychologiczna nie musi oznaczać psychoterapii, może mieć ona charakter doraźny (interwencja kryzysowa), który ma na celu udzielenie informacji i konkretnych porad (psychoedukacja, poradnictwo).
Kiedy zgłaszać się o pomoc? Zazwyczaj ludzie decydują się skorzystać z pomocy psychologa, kiedy dotychczasowe sposoby radzenia sobie z sytuacją trudną zawiodły. Każdy może w swoim życiu potrzebować pomocy psychologa, nie jest to oznaką słabości, czy choroby psychicznej. Diagnoza choroby rzadkiej w Twojej rodzinie to sytuacja kryzysowa, można taką sytuację porównać do pożaru w rodzinie, tyle że jest to pożar, którego nie można do końca ugasić. Pomoc psychologiczna może pomóc Ci jednak opanować go tak, aby nie zdominował on życia Twojej rodziny, a także zadbać o Ciebie i te części Twojego domu/rodziny, których pożar nie dosięgnął, a które mogą być zasłonięte dymem…
Podsumowanie:
Rozpoznanie choroby rzadkiej może być traumatycznym doświadczeniem zarówno dla osoby chorej, jak i dla jej bliskich. Każdy może reagować na tę sytuację inaczej, przeżywając skrajne emocje, takie jak smutek, rozpacz, złość czy poczucie bezradności. W takich momentach ważne jest znalezienie własnego sposobu radzenia sobie oraz otoczenie się wsparciem.
Niezależnie od tego, czy decydujesz się zdobywać więcej informacji na temat choroby, czy też potrzebujesz wsparcia emocjonalnego, istotne jest otwarcie rozmowy z zaufanymi osobami oraz wyrażenie swoich potrzeb. Grupy wsparcia oraz organizacje dedykowane osobom chorym i ich rodzinom mogą być cennym źródłem wsparcia, zarówno informacyjnego, jak i emocjonalnego.
Ważne jest także zrozumienie, że choroba rzadka nie definiuje tożsamości osoby chorej ani całej rodziny. Choć może być trudnym wyzwaniem, nie należy pozwolić, aby całkowicie zdominowała życie. Wsparcie psychologiczne może pomóc w radzeniu sobie z trudnościami oraz umożliwić lepsze zrozumienie i zaakceptowanie sytuacji. Szukanie pomocy psychologicznej nie oznacza słabości, lecz odwagi i troski o swoje zdrowie psychiczne i emocjonalne.